Marco (52) liep in januari 2016 NAH op. Hij werkte toen als keurmeester in een slachterij. Marco: "Ineens voelde ik iets ‘knappen’ in mijn hoofd. Ik had direct een hele zware hoofdpijn en mijn rechterbeen wilde niet meer doen wat ik wilde. Het was loodzwaar."
Uiteindelijk bleek, bijna een jaar later, dat Marco 3 herseninfarcten had gehad. Na zijn revalidatie bij het Roessingh in Enschede kwam hij bij InteraktContour. Daar leerde hij omgaan met de gevolgen van zijn hersenletsel. Het korte lontje, de vermoeidheid, de concentratieproblemen.
Na zijn behandeling wilde Marco iets terugdoen. "Ik vond het zo waardevol dat er tijdens mijn behandeling een ervaringsdeskundige aanwezig was in de groep. Iemand waar je gewoon even tegenaan kon praten. Die het zelf had meegemaakt. Waarbij je meteen die herkenning kreeg. Ik dacht: dat wil ik ook zijn, ik wil ook op die manier helpen."
"Ik heb me heel lang afgesloten van hulp. Als ik kan voorkomen dat een ander dat doet, dan heeft mijn verhaal waarde."
Ervaringsdeskundige voor een mantelzorger
Hij volgde een opleiding en werd ervaringsdeskundige. Meestal helpt hij mensen die ook NAH hebben. Maar soms wordt hij gevraagd voor iets anders. Bijvoorbeeld toen de mantelzorger van een cliënt hulp nodig had.
Deze vrouw worstelde met het korte lontje van haar man. Ze durfde hem ook geen vragen te stellen over zijn NAH, omdat ze bang was voor boze reacties. Marco: “Dat herkende ik meteen. Dat gigantisch korte lontje had ik ook. En mijn vrouw had in het begin precies hetzelfde als deze vrouw. Ze wist ook niet hoe ze met mij om moest gaan."
Het is een herkenbare uitdaging voor veel mantelzorgers en partners van mensen met NAH: ze zien hun geliefde worstelen, maar durven er niet altijd over te praten. Want soms weet je niet goed hoe je iets moet zeggen of vragen. Vooral niet als je bang bent voor de reactie. Ook in die situaties kan een ervaringsdeskundige helpen.
Herkenning voor beide kanten
In een rustig gesprek op de InteraktContour-locatie in Deventer deelde Marco zijn eigen ervaringen. Niet alleen over hoe hij zelf omgaat met zijn hersenletsel, maar ook over hoe zijn vrouw dat doet.
“Mijn vrouw had situaties opgeschreven zodat de mantelzorger ze kon lezen,” vertelt Marco. “De mantelzorger vond dat heel fijn. Er was meteen herkenning. De verandering in karakter, het niet begrijpen waarom haar man zo boos werd van een gewone opmerking of vraag, de onzekerheid over hoe ze moest reageren – dat herkende zij allemaal.”
Marco legde haar uit dat elk hersenletsel anders is, maar dat er vaak veel overeenkomsten zijn. “Die boosheid, dat korte lontje, komt meestal door vermoeidheid of overprikkeling. Het is niet persoonlijk bedoeld. Ik kon haar uitleggen wat er dan waarschijnlijk in zijn hoofd omgaat. En dat dat hoofd soms gewoon vol zit."
Marco gaf haar ook praktische tips die hij en zijn vrouw in de loop van de tijd hadden geleerd. "Als haar man boos wordt, kan ze bijvoorbeeld zeggen: 'stop, nu even niet' en er dan later op terugkomen. Dat is belangrijk: probeer altijd om het er later samen over te hebben en met elkaar te bespreken wat er gebeurde.”
"Het belangrijkste was dat ze die vragen kon stellen," zegt Marco. "En dat ze begreep dat zijn reacties niet persoonlijk bedoeld waren, maar een gevolg van NAH."
Marco's verhaal laat zien dat ervaringsdeskundigen breed inzetbaar zijn. Marco: "Wij zijn er voor mensen met NAH, maar ook voor hun naasten, mantelzorgers, familie en als ondersteuning van het team."
Marco geeft ook voorlichting op scholen en helpt bij behandeltrajecten. Het ervaringsdeskundige zijn betekent veel voor hem: "Mijn motivatie is om anderen eerder te kunnen helpen dan ik bij mezelf heb toegelaten," vertelt Marco. "Ik heb me heel lang afgesloten van hulp, uit schaamte. Niemand mocht zien hoe slecht ik me voelde. Als ik kan voorkomen dat een ander dat doet, dan heeft mijn verhaal waarde."