“Je ziet niks aan mij, dat is juist het probleem!”
Er zijn zo’n 600.000 mensen in Nederland met hersenletsel en er komen elk jaar zo’n 135.000 mensen bij. Toch is er bij een grote groep mensen nog weinig over bekend. Getroffenen stuiten op onbegrip in hun omgeving. Saskia Stuiver kreeg zeven jaar geleden een herseninfarct en ondervindt regelmatig onbegrip.
Niet serieus
Saskia (57) kreeg een herseninfarct op haar vijftigste. Op dat moment werkte ze fulltime als docent in het speciaal onderwijs en was alleenstaande moeder van drie inwonende kinderen. Ook Saskia ervaart gebrek aan kennis en begrip in haar omgeving. “Bij de huisartsenpraktijk herkenden ze aanvankelijk de eerste symptomen al niet. Ik was hysterisch, ze dachten dat ik dronken was en namen me niet serieus. Maar omdat ik een extreem hoge bloeddruk had werd ik toch maar doorgestuurd naar het ziekenhuis. Zelfs in het ziekenhuis duurde het een week voordat ze me onder de scan legden. Pas toen constateerden ze dat ik een herseninfarct had gehad.”
Potje leeg
Na haar revalidatie wilde Saskia weer aan het werk, maar dat kon ze niet meer. “Het duurde erg lang voordat ik dat zelf kon accepteren, maar ook het UVW wilde me niet afkeuren. Je ziet niks aan mij, dat is juist het probleem. En ik doe ook altijd wel stoer. Dus het UWV was van mening dat ik gewoon kon werken. Maar ik heb geen energie meer, kan niet focussen of structuur aanbrengen. Ik zat op anderhalve dag in de week, maar daarna was het potje leeg voor de rest van de week. Ik had hoofdpijn, huilde veel, kreeg hyperventilatie en flipte veel thuis. Het was echt niet te doen. Uiteindelijk werd ik afgekeurd. Toen kwam er ruimte om in therapie mijn grenzen te leren aanvoelen en mijn leven op een andere manier in te vullen.”
Ook in haar sociale kring merkt Saskia dat er soms onbegrip is. “Ik ben een flapuit geworden, dat zie je veel bij mensen met hersenletsel. Dat je minder grenzen voelt en je snel opwindt over dingen. Dat wordt me op verjaardagen niet altijd in dank afgenomen. Ik voel dat er achter mijn rug om gepraat wordt. Dan denk ik bij mezelf, ik kan maar beter niks meer zeggen en zonder ik me af. Misschien kan ik beter maar gewoon thuisblijven”.
Erkenning
Jan van Kampen, bestuurder bij InteraktContour zou graag zien dat meer bekendheid over hersenletsel komt: “We horen regelmatig dat cliënten lange tijd zoekende zijn geweest om hun leven weer op de rit te krijgen. Met alle gevolgen van dien. Relaties en sociale netwerken komen onder druk te staan, de financiën en het huishouden zijn niet meer op orde. Dit komt vaak doordat symptomen door zorgverleners niet herkend worden. Ook is lang niet altijd duidelijk dat er nog veel mogelijk is met de juiste behandeling en begeleiding.”
Het leven weer op de rit
Gelukkig heeft Saskia haar leven weer aardig op de rit. Dankzij de individuele begeleiding die ze krijgt vier uur in de week en dagbesteding waar ze drie dagen per week naar toe gaat, binnenkort zelfs vier. Saskia is heel actief: “Als ik thuis zou blijven zou er niks gebeuren. Nu heb ik structuur in mijn leven. Samen met anderen maak ik de cliëntenkrant, ik ga naar yoga en neem deel in de kunstgroep. Dat is niet zomaar wat schilderen, ik wordt echt uitgedaagd om me zoveel mogelijk te ontwikkelen er alles uit te halen wat er aan creativiteit in me zit. Een geheel nieuw project waar ik me voor inzet is de Eemhoeve, een wijkboerderij waar InteraktContour ook dagbesteding gaat aanbieden. Dat wordt geweldig. Gek is dat he? Dat ik het hier wel aankan om vier dagen actief te zijn. Dat komt omdat ik hier alles in mijn eigen tempo mag doen en omdat ik compleet mezelf kan zijn. Ze weten hier wat hersenletsel is.”
Reageren