Liefde die zijn adres kwijt is
“Rouw is liefde die zijn adres kwijt is”, stelt Roel, cognitief trainer en rouwbegeleider bij InteraktContour. “Bij NAH gaat het niet alleen om het verlies van een persoon, maar om het verlies van wie je was.”
Roel werkt sinds 2007 bij InteraktContour. In zijn rol biedt hij zowel cliënten als collega’s handvatten om beter om te gaan met verlieservaringen, die vaak deel uitmaken van het leven met NAH. Hij geeft onder andere workshops op het gebied van rouw, verlies en zingeving.
“Ik zie elke dag veel verschillende soorten verlies. Die hebben vaak met elkaar te maken. Het grootste verlies is vaak dat van de eigen identiteit: ‘Wie ben ik nog, nu ik niet meer kan wat ik vroeger kon?’ Dat raakt mensen met NAH diep. Ze moeten opnieuw nadenken over wie ze zijn, wat ze voor anderen betekenen en wat hun plek is.”
Rouw ziet er anders uit
“Rouw bij mensen met NAH uit zich vaak anders dan we gewend zijn bij verlies. Door schade aan de hersenen werken emoties en gedrag anders. Hierdoor herkennen we rouw niet altijd. Ook de persoon met NAH zelf merkt het niet altijd op. Je ziet vaak geen tranen, maar wel gedrag dat voortkomt uit verdriet.”
“Rouw bij NAH is complex en uniek. Herkenning van deze andere vorm van rouwen helpt zowel de persoon met NAH als naasten om beter met het verlies om te gaan. De vraag is altijd hoe je kunt luisteren, ook naar wat er niet gezegd wordt.”
Voor naasten én voor mensen met NAH zelf is het daarom belangrijk om te beseffen dat rouw zich dus op unieke manieren kan uiten. Signalen van rouw bij mensen met NAH kunnen zijn:
- Snel boos worden of geïrriteerd zijn
- Zich terugtrekken of geen zin hebben in activiteiten
- Moeite hebben met concentreren of snel moe worden
- Vaker ontevreden, gefrustreerd of wanhopig zijn
- Geen interesse meer hebben in sociale contacten
- Regelmatig zeggen: "Waarom ik?" of "Het komt nooit meer goed"
Roel formuleert zeven aandachtspunten die helpen om beter te begrijpen waarom rouwen bij mensen met NAH anders gaat dan bij mensen zonder hersenletsel:
- Beperkt of wisselend zelfinzicht
Mensen met NAH hebben soms minder inzicht in hun eigen situatie of beperkingen. Dit komt door schade aan hersengebieden die zorgen voor zelfreflectie en -bewustzijn. Wanneer iemand zich (nog) niet volledig bewust is van wat er veranderd is, kan het rouwproces moeilijk op gang komen. Rouw begint vaak bij het erkennen van verlies - en dat is ingewikkeld als je niet goed aanvoelt wat er precies verloren is gegaan. Het betekent niet dat er geen verdriet is, maar dat het soms moeilijker te benoemen of te doorvoelen is. - Hersenen verwerken informatie anders
Door NAH verwerken de hersenen informatie en prikkels anders dan voorheen. Dit leidt tot overprikkeling, verwarring of sterke emotionele reacties. Gevoelens van verdriet zijn hierdoor moeilijk herkenbaar en verwarrend. - Vertraagd en langdurig rouwproces ('traag treuren')
Het beseffen van verlies gebeurt niet in één keer. Verdriet komt pas later of duikt steeds weer opnieuw op, soms bij kleine dagelijkse dingen. Het rouwproces gaat langzaam, stap voor stap. - 'Levend verlies'
Bij NAH ervaren mensen 'levend verlies': het voortdurend ervaren van verlies dat niet afsluitbaar is. Ze rouwen om wat ze kwijt zijn: werk, rollen, relaties of hun oude zelf. Dit verlies blijft dagelijks aanwezig. - Rouwtaken zijn zwaarder
Rouwen vraagt veel mentale energie. Voor mensen met NAH is dit extra moeilijk door problemen met geheugen, aandacht of stemming. - Steun van anderen is nodig
Het lukt mensen met NAH zelden om alleen te rouwen. Hun omgeving moet goed luisteren en opletten op signalen. Herhaald gedrag, stemmingswisselingen of stil verdriet kunnen signalen zijn van een innerlijk rouwproces. Geduld en dichtbij zijn maken een groot verschil. - Verschillende beleving
De persoon met NAH en naasten beleven rouw vaak anders. Dit leidt soms tot misverstanden. Elkaar begrijpen vraagt openheid en voortdurende inzet van beide kanten.
Erik raakte betrokken bij een ernstig auto-ongeluk. Bij de start van zijn behandeltraject zei hij: “Als ik niet meer kan worden wie ik was, wil ik graag kunnen zijn met wie ik nu ben.”
Op de vraag of dat is gelukt, antwoordt hij nu: “Bij Hersenz heb ik geleerd dat verlies omarmen je grootste winst kan zijn!”
Eerste stappen en tips
Roel: “Als mensen worstelen met verlies, zijn de eerste stappen vaak klein, en dat is precies goed. Rouw is geen probleem dat je moet oplossen, maar een proces dat je moet doorléven. Dat begint met ruimte maken: voor gevoel, voor rust, voor wat er is.”
Roel benoemt een paar concrete eerste stappen die helpend kunnen zijn voor mensen met NAH die worstelen met gevoelens van verlies en rouw:
- Sta jezelf toe om verdrietig te zijn. Veel mensen proberen rouw weg te drukken, maar gevoelens willen gevoeld worden. Verdriet is geen zwakte, het is een gezonde reactie op iets waardevols dat je bent kwijtgeraakt.
- Vertel je verhaal. Zoek iemand die echt luistert. Een vriend, professional of lotgenoot. Door te praten orden je je gedachten en geef je betekenis aan wat er is gebeurd.
- Zorg voor een vaste dagindeling. Ook al voelt het zwaar: opstaan, douchen, een wandeling maken zijn allemaal dingen die structuur geven en herstel bevorderen.
- Schrijf iets op. Schrijven helpt om afstand te nemen van wat zich in je hoofd blijft herhalen. Het maakt zichtbaar wat je denkt en voelt.
- Stel kleine, haalbare doelen. Rouw brengt je vaak uit je evenwicht. Door iets kleins te ondernemen, hoe eenvoudig ook, ervaar je weer een beetje regie.
- Zoek betekenis, niet direct oplossingen. Vraag jezelf niet af: “Hoe kom ik hiervan af?”, maar eerder: “Wat is voor mij belangrijk, ondanks alles?"
Ondersteuning zonder jezelf te verliezen
Niet alleen de persoon met NAH rouwt, maar ook hun naasten. Zij rouwen om 'wie iemand was' en om de veranderde gezamenlijke toekomst. Partners worden verzorgers, kinderen moeten rekening houden met beperkingen van ouders. De dynamiek in relaties verandert. Tegelijk willen naasten de persoon met NAH helpen. Daardoor stoppen ze hun eigen verdriet vaak weg.
Hoe kun je er zijn voor de ander én jezelf niet kwijtraken? Roel: “Erken allereerst dat ook jij verlies ervaart. Rouw bij naasten is geen bijzaak. Het is onderdeel van het geheel. Geef jezelf als naaste de tijd en ruimte om verdriet, boosheid of verwarring te voelen. Neem jezelf serieus. Dan kun je er beter zijn voor de ander.”
- Erken je eigen verlies: geef jezelf toestemming om te rouwen.
- Blijf in contact met je eigen grenzen: zeg eerlijk wat je aankunt. 'Nee' zeggen is óók zorg dragen - voor jezelf én de ander.
- Vraag om hulp en accepteer steun: je hoeft het niet alleen te doen.
- Luister zonder te willen oplossen: een echt luisterend oor kan troost bieden.
- Zoek de momenten van verbinding: focus op wat er nog wél mogelijk is.
- Bewaak je eigen identiteit: blijf dingen doen bij jóu passen en energie geven.
- Gebruik professionele begeleiding waar nodig: gun jezelf een plek waar je wordt gezien en gehoord.
InteraktContour biedt verschillende vormen van ondersteuning voor zowel mensen met NAH als hun naasten:
Voor mensen met NAH: individuele begeleiding bij rouw, cognitieve en lichaamsgerichte trainingen, gesprekken over verlies en zingeving, lotgenotengroepen en workshops.
Voor naasten: themabijeenkomsten, begeleiding, lotgenotengroepen en trainingen gericht op balans, grenzen en eigen veerkracht.