Ga naar content
Open de hoofdnavigatie

Van partner naar verzorger, samen leven na hersenletsel

"Iedere mantelzorger heeft zo zijn of haar moment, dat je je achteraf glashelder herinnert hoe je leven veranderde. Ik kan alleen voor mezelf spreken en niet in algemene zin. Als je als moeder blijvend voor je kwetsbare kind zorgt. Of na 40 jaar huwelijk je vrouw jou niet meer herkent als man ‘’de liefde van haar leven’’. Als kind van ouders die echt niet meer zelfstandig kunnen leven en dat gegeven moet combineren met een volle werkweek en een eigen jong gezin. Dat zijn omstandigheden die ik uit mijn eigen ervaring niet ken. Wat ik wel weet is dat op iedere mantelzorger een beroep wordt gedaan dat zwaar is. Natuurlijk hou je van je kind, partner of ouders, dat staat meestal buiten kijf. En een tijdelijke extra zorgtaak die te overzien is nemen de meeste mensen automatisch op zich. Maar als het niet tijdelijk is wat dan?"

"Mantelzorg, is dat jezelf wegcijferen om het voor een ander beter te maken?"

nacht desiree mekke.jpg

De nacht van het herseninfarct, de nacht waarna alles veranderde


"Bijna zes jaar geleden werd ik opeens mantelzorger. In een doodgewone nacht werd mijn man getroffen door een herseninfarct. Deze nacht is achteraf bezien een kantelpunt in zijn leven, mijn leven en in ons leven samen. Eėn ding wist ik zeker, dat ik er alles aan zou doen om zo prettig mogelijk met elkaar verder te leven. Eerlijk gezegd heeft dat voornemen mij meermalen onder grote druk laten staan. Ik had namelijk geen idee wat ons (mij) te wachten stond. De maatschappij is zo ingericht, dat mensen zo lang mogelijk in hun thuissituaties blijven. Verpleeghuizen, beschermde woonvormen en andere vormen van professionele hulp worden geboden in uiterste geval. Wanneer iemand wat mankeert wordt als eerste gekeken of er een gezonde partner in de buurt is. De mantelzorger is geboren."

Mantelzorg? Of met de mantel der liefde?

Desiree gaat verder: "Mantelzorger… op zich een mooie term. Eerlijk gezegd vind ik het een zeer verhullend woord. ‘Met de mantel der liefde’ roept het op of het laat mij denken aan het volksverhaal van Sint Maarten die zijn mantel in tweeën sneed om een arme te helpen. Het klinkt als jezelf wegcijferen om het zo voor de ander prettig en leefbaar te maken. Tegenwoordig is het niet meer de vraag of je iets voor de ander wil doen. Het wordt je als het ware opgedragen. Zelfs de overheid had enige tijd terug het onzalige idee dat caissières bij de supermarkten ‘op de oudjes of zwakkere broeders’ moeten letten. Natuurlijk is er niets mis met aandacht hebben voor je medemens. Maar wel als het in plaats van professionele hulp en/of begeleiding komt. Ik, als gezonde partner, kom zelf niet in aanmerking voor ondersteuning. Alles wat ik bedenk, hoe ik voor mezelf beter kan zorgen en daardoor ook voor mijn man botst, tegen regels of gebrek aan financiële middelen."

Desiree schrijft gedichten over mantelzorg:

vraagteken 2.jpg

De uitdagingen van de mantelzorger


"Door het infarct van mijn man moesten we verhuizen naar een aangepaste woning waar we veel geld voor moeten betalen. Geen subsidie want we verdienen teveel. Hoge kosten door medicatie en andere hulpmiddelen. Geen huishoudelijke ondersteuning want de gezonde partner kan dat best doen. Die werkt dan bijna full time om het financieel op de rit te houden. Het laatste wat ik wil is een klaagzang houden. Het liefst wil ik trouw zijn aan mijn eigen voornemen. Iets schrijven waarmee ik op zijn minst een glimlach achterlaat. Helaas met dit verhaal laat ik geen glimlach achter. Wel vragen, vragen die ik als mantelzorger heb en ook wil stellen aan andere mantelzorgers."

desiree.jpg

Vragen van mantelzorger tot mantelzorger


"Ik heb vragen, vragen die ik als mantelzorger heb en ook wil stellen aan andere mantelzorgers:

  1. Wat vind je van de term mantelzorg?
  2. Hoe zorg jij voor jezelf en hoe egoïstisch voel jij je dan?
  3. Hoe vaak denk je dat je het bijltje erbij neer wilt gooien?
  4. Wat zou je echt helpen om het leven prettiger te maken?
  5. Waardoor hou jij het vol om voor de ander te zorgen?
  6. Wat vind je het moeilijkste om voor de ander te doen en wat doe je echt niet?
  7. Aan welke goede raad van de buitenwereld heb je het meeste hekel?

Ik wil graag met anderen het gesprek aan gaan. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Bedankt en een warme groet.", Desiree Mekke

Berber_Wesseling08.jpg

Opeenstapeling van effecten zware dobber voor mantelzorger


We leggen het verhaal van Desiree voor aan Berber Wesseling, projectleider ‘In voor Mantelzorg’ bij InteraktContour. Zij herkent dit: “Het verhaal van Desiree staat niet op zichzelf. Het is vaak een opeenstapeling van effecten. De partner krijgt alles op het bord. Vaak is er sprake van een combinatie van een (fulltime) baan, de zorg voor de partner, eventuele kinderen en het huishouden. Tijd voor jezelf is schaars en moet vooraf gepland worden. En ze schetst het terecht. Het woord ‘Mantelzorg’ komt voort uit ‘zorg vanuit de mantel der liefde’, maar wat als je hier jezelf in kwijtraakt. Bovendien is de term behoorlijk geprofessionaliseerd. Hierdoor wordt ervan uitgegaan dat naasten zorg geven en daarin schuilt direct het gevaar. Je blijft tenslotte ook gewoon de partner een baan of zorg voor kinderen. De meeste mensen doen het gewoon, zorgen voor hun partner. Het is eigenlijk geen keuze. Tot het moment dat het niet meer vol te houden is. Belangenorganisaties vragen hier voortdurend aandacht voor. Maar ik ben bang dat dit probleem niet zomaar is opgelost. Vanuit InteraktContour organiseren we verschillende bijeenkomsten waarin partners hun verhaal vertellen. Ook bij voorlichting aan medewerkers van WMO-loketten van gemeentes wordt dit onder de aandacht gebracht. Vaak zijn zij onder de indruk van de verhalen en gaan weg met het beeld dat zich moeten realiseren dat ze rekening moeten houden met het netwerk om de cliënt heen. Contact met gelijkgestemden is ook helpend. Mensen hebben vaak een schuldgevoel als ze iets voor zichzelf gaan doen en de partner alleen laten. Lotgenotencontact helpt om je te realiseren dat tijd en liefde voor jezelf belangrijk zijn om het vol te houden.”

Herken je je in het verhaal van Desiree? En wil je verder praten over je rol als mantelzorger?

InteraktContour biedt samen met nog 12 zorgorganisaties in Nederland Hersenz Behandeling. Alle zorgorganisaties zijn gespecialiseerd in het begeleiden en behandelen van mensen met hersenletsel. De opzet van de behandeling is overal in Nederland hetzelfde. Door de partnermodule leer je om te gaan met de ingrijpende veranderingen in je leven. Neem contact op met Hersenz voor een locatie bij jou in de buurt. Woon je in Gelderland, Overijssel, Flevoland of Utrecht dan kun je terecht bij InteraktContour.

Meer weten? Lees ook het ervaringsverhaal van Cisca en Klaas: Hersenz heeft ons huwelijk gered en Albert en Erna Sieljes: Omgaan met hersenletsel

Ik wil contact met InteraktContour

Reageren

Meer relevante artikelen

Stel hier je vraag