Van partner naar verzorger, samen leven na hersenletsel

"Bijna zes jaar geleden werd ik opeens mantelzorger. In een doodgewone nacht werd mijn man getroffen door een herseninfarct. Deze nacht is achteraf bezien een kantelpunt in zijn leven, mijn leven en in ons leven samen. Eėn ding wist ik zeker, dat ik er alles aan zou doen om zo prettig mogelijk met elkaar verder te leven. Eerlijk gezegd heeft dat voornemen mij meermalen onder grote druk laten staan. Ik had namelijk geen idee wat ons (mij) te wachten stond. De maatschappij is zo ingericht, dat mensen zo lang mogelijk in hun thuissituaties blijven. Verpleeghuizen, beschermde woonvormen en andere vormen van professionele hulp worden geboden in uiterste geval. Wanneer iemand wat mankeert wordt als eerste gekeken of er een gezonde partner in de buurt is. De mantelzorger is geboren."

"Door het infarct van mijn man moesten we verhuizen naar een aangepaste woning waar we veel geld voor moeten betalen. Geen subsidie want we verdienen teveel. Hoge kosten door medicatie en andere hulpmiddelen. Geen huishoudelijke ondersteuning want de gezonde partner kan dat best doen. Die werkt dan bijna full time om het financieel op de rit te houden. Het laatste wat ik wil is een klaagzang houden. Het liefst wil ik trouw zijn aan mijn eigen voornemen. Iets schrijven waarmee ik op zijn minst een glimlach achterlaat. Helaas met dit verhaal laat ik geen glimlach achter. Wel vragen, vragen die ik als mantelzorger heb en ook wil stellen aan andere mantelzorgers."

"Ik heb vragen, vragen die ik als mantelzorger heb en ook wil stellen aan andere mantelzorgers:

1. Wat vind je van de term mantelzorg?
2. Hoe zorg jij voor jezelf en hoe egoïstisch voel jij je dan?
3. Hoe vaak denk je dat je het bijltje erbij neer wilt gooien?
4. Wat zou je echt helpen om het leven prettiger te maken?
5. Waardoor hou jij het vol om voor de ander te zorgen?
6. Wat vind je het moeilijkste om voor de ander te doen en wat doe je echt niet?
7. Aan welke goede raad van de buitenwereld heb je het meeste hekel?

Ik wil graag met anderen het gesprek aan gaan. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Bedankt en een warme groet.", Desiree Mekke

We leggen het verhaal van Desiree voor aan Berber Wesseling, projectleider ‘In voor Mantelzorg’ bij InteraktContour. Zij herkent dit: “Het verhaal van Desiree staat niet op zichzelf. Het is vaak een opeenstapeling van effecten. De partner krijgt alles op het bord. Vaak is er sprake van een combinatie van een (fulltime) baan, de zorg voor de partner, eventuele kinderen en het huishouden. Tijd voor jezelf is schaars en moet vooraf gepland worden. En ze schetst het terecht. Het woord ‘Mantelzorg’ komt voort uit ‘zorg vanuit de mantel der liefde’, maar wat als je hier jezelf in kwijtraakt. Bovendien is de term behoorlijk geprofessionaliseerd. Hierdoor wordt ervan uitgegaan dat naasten zorg geven en daarin schuilt direct het gevaar. Je blijft tenslotte ook gewoon de partner een baan of zorg voor kinderen. De meeste mensen doen het gewoon, zorgen voor hun partner. Het is eigenlijk geen keuze. Tot het moment dat het niet meer vol te houden is. Belangenorganisaties vragen hier voortdurend aandacht voor. Maar ik ben bang dat dit probleem niet zomaar is opgelost. Vanuit InteraktContour organiseren we verschillende bijeenkomsten waarin partners hun verhaal vertellen. Ook bij voorlichting aan medewerkers van WMO-loketten van gemeentes wordt dit onder de aandacht gebracht. Vaak zijn zij onder de indruk van de verhalen en gaan weg met het beeld dat zich moeten realiseren dat ze rekening moeten houden met het netwerk om de cliënt heen. Contact met gelijkgestemden is ook helpend. Mensen hebben vaak een schuldgevoel als ze iets voor zichzelf gaan doen en de partner alleen laten. Lotgenotencontact helpt om je te realiseren dat tijd en liefde voor jezelf belangrijk zijn om het vol te houden.”