Die $@# % afasie! Praten met afasie valt niet mee
Praten met afasie valt soms niet mee. Maar adrenaline blijkt daar best goed tegen te helpen. En adrenaline had ik zat toen ik geïnterviewd werd door een tv-maakster voor het programma ‘Wie maakt het verschil?’ van omroep Max. Daarom praatte ik behoorlijk makkelijk, leek het, in de uitzending. En nu stromen de complimenten binnen. Daar ben ik blij mee en sommige ontroeren mij. Meestal van mensen die midden in het zware revalidatieproces zitten. Die hoop putten uit het proces dat ik zelf in 2007 begon. En die steun heb je nodig, ik, jij en iedereen.
Afasietje
Ik doe altijd erg mijn best om goed te praten. Het kost bergen energie maar het lukt vrij goed. Als je weet hoe ik begon zeker. Regelmatig gooi ik er wel lekker een onontkoombaar afasietje doorheen. Je weet; wel van die blahhh!-momenten. Die mogen er ook best wezen. Voor deze uitzending had ik stiekem gehoopt op een hele berg van deze afasietjes. Voor alle mensen die geen idee hebben wat leven met afasie betekent, of iedereen die bijna geen woord kan zeggen, wilde ik eigenlijk vooral laten zíen wat afasie voor je betekent in de dagelijkse praktijk. Mijn dagelijkse praktijk. Nu zul je altijd zien: Wil je een keer dat het fout gaat, gaat het verdorie goed! Net als een bezoek aan de dokter. Je hebt wekenlang klachten, als je tegenover de dokter zit is er net niks aan de hand. Geen afasietjes te bekennen! Tenminste, dat denk ik zelf. Misschien hebben de kijkers er toch nog heel wat uit kunnen halen. Dat hoop ik.
Timing
Ik heb vooral last van afasie als ik vermoeider wordt op de dag. Je zult het misschien herkennen. En die vermoeidheid en afasie omstrengelen elkaar in een vicieuze cirkel. Ik heb er ook veel last als ik een lezing heb gegeven, of in een drukke kroeg met een aantal door elkaar kakelende vrienden. Als het op precies de juiste woorden aankomt, bij delicate zaken als gevoelens of een sollicitatie gesprek. Of als het op timing aankomt, voor die ene leuke grap die een minuut later uit context is. Voordat ik de grap uit mijn strot krijg zijn mijn vrienden al twee onderwerpen verder. Ten slotte: als ik denk in tijdnood te zitten, zoals met de telefoon. Daarom bel ik niet zo graag. Gelukkig is whatsapp en messenger de norm geworden en daar doe ik vrolijk aan mee.
$@#%& afasie
Maar ik zit te zeuren. Je hoort nauwelijks nog afasie bij mij, een beetje bedachtzamer praten wel, en veel mensen verbinden daar allerlei positieve karaktertrekken aan. Ik laat ze in de waan , ze hoeven niet alles te weten, bijvoorbeeld dat ik hard naar de volgende woorden zoek. Maar als je structureel niet op zinnen en woorden kan komen is dat driewerf $@#%& (vertaling wordt op verzoek opgestuurd). Dat weet ik van mijn eerste eenzame jaren na een infarct. Ik heb heel veel geluk gehad dat mijn woorden uiteindelijk weer gedeeltelijk terug kwamen. Maar als je niet of slechts een paar woordjes kan praten, misschien ook niet lezen en je hersenen niet een andere weg vinden dan ben je in de aap gelogeerd (ik zeg het maar netjes). Zoals velen.
Macchiato
En voor die mensen spreek ik nu en wilde ik me hard maken op tv. Ik red me wel. Maar iemand met ernstige afasie, hoe moet die dan communiceren met anderen? Hoe moet die vertellen hoe groot het effect is op zijn of haar leven? Ik heb nog rillingen als ik denk aan die tijd dat iemand vroeg of ik koffie of thee moest (ik had alleen maar ‘ja’ of ‘nee’ in mijn vocabulaire dus er was geen goed antwoord). Of als ik denk aan dat moment bij een grand café dat ik een latte macchiato wilde (dat drink ik, ik weet het, er zijn gemakkelijkere woorden) en ik niet op de naam kon komen. Ik raakte in paniek en bestelde maar met gebaren en rooksignalen en inderdaad zat ik even later aan een glas warme melk…
Participatie
Ik heb een prijs gewonnen (uitgeschreven door Hersenletsel.nl) waar ik samen met Reade, VUMC, Afasiecentrum Amsterdam en Weerhandig.nl (ik zei de gek) afasie op de kaart ga zetten door college te geven, het gesprek aan te gaan met studenten en mensen met afasie en communicatie-apps laat beoordelen door de doelgroep. Participatie schijn je dat te noemen met een duur woord, ik noem het ‘doe je gewoon weer mee?’ Ik hoop verschil te kunnen maken. Deuren te openen naar de buitenwereld voor iedereen die dat zelf niet kan. Hopelijk maak ik met deze blog weer een klein begin.
App 'Gespreksboek Lite' voor mensen met afasie
Deze app, gebaseerd op het papieren gespreksboek, is ontwikkeld voor afasiepatiënten die moeite hebben met het vinden van woorden, maar nog wel kunnen lezen op woordniveau. Er zijn vier hoofdrubrieken: Wie, Waar, Wanneer en Hoe. Elk met een eigen kleur voor herkenbaarheid. Deze rubrieken sluiten aan op de standaard onderdelen van een zin en maken het daardoor makkelijker om woorden te combineren tot een vraag of opmerking. De gebruiker kan woorden combineren door ze op een ‘werkblad’ te plaatsen. Hij kan ze ook uit laten spreken, of ze kopiëren en plakken in een andere app, bijvoorbeeld in een email. Voor Android is helaas alleen de betaalde, uitgebreidere, versie beschikbaar (Gespreksboek +). Deze kost 21,99. Meer info: App Gespreksboek Lite
Over Siemon Vroom
Siemon Vroom kreeg in 2007 een beroerte. Sindsdien is hij half-gehandicapt en heeft hij last van afasie. Als ervaringsdeskundige blogt hij over de wereld van niet-aangeboren hersenletsel. Met zijn website weerhandig.nl helpt hij mensen zo zelfstandig mogelijk te leven.
Meer lezen van Siemon? Lees één van zijn andere blogs op dit platform
Of deze: Onverstaanbaar door afasie
Reageren