Hoe vertel je de kinderen wat hersenletsel is
De gevolgen van hersenletsel op het leven van degene die het overkomt, maar ook de impact op de naasten zijn enorm. Dat onderschrijft ook Christel Vallant-Opstal. Als onafhankelijk cliëntondersteuner bij MEE IJsseloevers kwam ze in contact met meerdere cliënten die te maken hebben met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hier schreef ze een boekje over 'Mijn vader heeft kapotte hersens'. Het verhaal van de kinderen van Karolien, één van haar cliënten, en het gemis van een boek over precies dit onderwerp was het zetje dat ze nodig had om dit boek te schrijven.
"Er is tegenwoordig veel aandacht voor allerlei ziektes. Ik maak wel eens de vergelijking met dementie. Dan verdwijnt de persoon die je liefhebt langzaam, een afschuwelijk proces lijkt me. Bij hersenletsel is het van de een op andere dag een feit, wel met soortgelijke gevolgen..."
Verhalen van en over kinderen met een ouder getroffen door hersenletsel zijn heftig
Christel: "De verhalen van en over kinderen met een ouder getroffen door hersenletsel zijn heftig. Juist omdat het letsel vaak onverwacht is, niet altijd zichtbaar en moeilijk uit te leggen. Tegelijkertijd heeft het letsel veel impact op hun leven. Ik vind het belangrijk dat voor kinderen eerlijke informatie is die bij hun leeftijd past. Een boek geeft veel ruimte om hier ook zelf invulling aan te geven. Voor mij komt dit in dit boek mijn passie voor lezen en schrijven samen met mijn werk en de verhalen waarin mensen mij hebben laten delen. Door de praatvragen achterin wil ik kinderen en de mensen om hen heen de ruimte geven in gesprek te gaan over wat er is gebeurd en hoe de kinderen dat ervaren.
Eerlijkheid en geborgenheid
Wat kinderen nodig hebben is wel wat afhankelijk van hun leeftijd. Ik denk vooral eerlijkheid. Als je het als volwassene niet weet, zeg het dan. En geborgenheid van mensen die belangrijk voor ze zijn. Daarna komt informatie, aangepast op de situatie en hun leeftijd. Afhankelijk van de gezinssituatie en de aard en ernst van het letsel wijs ik op de mogelijkheden op het gebied van bijvoorbeeld lotgenotencontact tot zorgaanbieders, van revalidatieprogramma's tot jonge mantelzorginitiatieven."
Relevante artikelen
Diagnose hersenletsel beantwoordt niet direct alle vragen
Op de vraag wat volgens Christel het belangrijkste is dat een gezin moet weten over hersenletsel als ze hiermee te maken krijgen antwoordt ze: "Dat het een proces is, dat het krijgen van een diagnose niet meteen alle vragen beantwoordt, dat de situatie sowiezo veranderd is en ingewikkeld is voor alle betrokken partijen. Van getroffene, gezin, familie, tot werkgever en sportvrienden.
Onafhankelijk
Vanuit mijn werk als onafhankelijk cliëntondersteuner raad ik niets aan. Ik schets de mogelijkheden, wijs cliënten en hun netwerk op de opties die er zijn. Wat het meest passend is bepaalt de cliënt zelf samen met zijn netwerk en eventueel behandelend artsen.
Tips en advies
Ik adviseer ouders altijd om eerlijk te zijn. Probeer ruimte te geven aan de emoties die er zijn, hoe ingewikkeld ook. Zoek hulp als je denkt dat dat nodig is. Dat kan zowel op emotioneel gebied als op praktisch of opvoedkundig gebied."
Dit vind je misschien ook interessant:
Mijn vader heeft kapotte hersens
Het boek 'Mijn vader heeft kapotte hersens' is te bestellen via Boekscout
De vader van mijn kinderen liep ernstig hersenletsel op door een CVA
Karolien Sternsdorff (34 jaar), moeder van twee meiden van vier en bijna zes jaar, kreeg in 2016 te maken met de gevolgen van hersenletsel toen de vader van haar kinderen een CVA kreeg. Het gevolg? Fors hersenletsel, waardoor hij niet meer binnen het gezin kon wonen.
Waar liep je tegenaan als gevolg van het hersenletsel?
Karolien: "Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige had ik een bijbaantje in een verpleeghuis. Ik werkte daar op een afdeling voor jonge mensen, vaak met hersenletsel. Ik wist door de ervaring in het verpleeghuis en mijn werk als verpleegkundige een beetje wat hersenletsel was. Toen ik hoorde van de neuroloog op de IC, dat het een groot CVA betrof, stortte mijn wereld in. Ik wist meteen dat dit nooit meer goed zou komen. Ik dacht aan bepaalde cliënten die ik had verpleegd, hoe anders zij waren. Nu was het mijn man, de man die ik zo liefhad. De neuroloog zei dat ze nog nooit zo’n groot CVA had gezien bij zo’n jong persoon. Zij was eerlijk.
Relevante links
Bron foto Karolien en Christel: Zeewolde Actueel
Onduidelijk en niet eerlijk
In het academisch ziekenhuis vond ik de neurochirurgen, intensivisten en artsen niet eerlijk. Ik vroeg hen keer op keer, het letsel is groot, ik krijg mijn man nooit meer terug. Ze bleven erop hameren dat ik hoop moest houden, dat hij misschien wel weer zou kunnen lopen. Elke keer dacht ik dat dat lopen mij gestolen kon worden, ik wilde eerlijke antwoorden. Het enige wat ze zeiden was dat ik realistisch was. Er kwam geen eerlijk antwoord dat hersenletsel een mens zo kan veranderen, dat iemand totaal anders kan gaan doen. De volgende vraag was, hoe ga ik dit de kinderen vertellen? Ik vroeg hulp en zocht met hulpverleners. Helaas was er weinig beschikbaar voor de kinderen. Uiteindelijk vonden we een boek over hersenletsel voor kinderen vanaf 8 jaar. Dat sloot niet aan, omdat het te ingewikkeld was.
Als papa niet meer thuis kan wonen
Karolien: "De mensen om mij heen hebben heel wat kinderboeken over zieke ouders, dokterskoffertjes enzo aangeschaft. De boeken gingen er altijd over dat iemand die ziek was weer thuis kwam. De vader van onze kinderen kwam alleen niet thuis, en dat leverde een teleurstelling op. Uiteindelijk ben ik op advies van deskundigen eerlijk geweest. Ik heb eerlijk verteld dat papa niet meer thuis kon wonen. Op een gegeven moment kwam Christel als cliëntondersteuner in ons gezin. Ook haar advies heeft me geholpen om beter met de situatie om te gaan. Zij was eerlijk en legde me nog meer uit wat hersenletsel inhield. Toen ze vertelde dat ze een kinderboek wilde schrijven dacht ik meteen 'Wauw!' Toen het boek 'Mijn vader heeft kapotte hersens' dan uiteindelijke in mijn handen lag rolden de tranen over mijn wangen. Het raakte me heel erg toen ik het las. Het voelde alsof mijn oudste dochter het aan het vertellen was. Wat heb ik me eenzaam gevoeld. Eenzaam omdat er geen boek was voor kinderen. Nu hoeft geen gezin die eenzaamheid meer te voelen. Het boek is er er, een simpele zoektekst op google en het boek komt tevoorschijn."
Wat hebben de kinderen gehad aan het boek?
"De kinderen herkende zich heel erg in het verhaal. Ze namen het meteen mee naar school. Mijn jongste dochter zei meteen, dit verhaal gaat over ons! Het verhaal lijkt voor de kinderen op dat van ons, en zelfs de tekeningen lijken voor de kinderen op hunzelf."
Laten we samen het taboe rondom NAH doorbreken
Op de vraag: 'Wat adviseer je mensen in een soortgelijke situatie?' antwoordt Karolien: "Ik hoop dat hiermee ook het taboe rond NAH doorbroken wordt. Mensen die het overkomt treden niet zoveel naar buiten, het is ook niet voor te stellen hoe het is vind ik. Ik heb me heel erg eenzaam gevoeld in het proces. Toch spreek ik nu mensen die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt. Het is dus niet waar dat je eenzaam bent. Mijn advies is dat wij lotgenoten opener gaan worden. Vertellen aan de buitenwereld hoe het is.
Als je open en eerlijk bent leer je je kinderen dat ze niet alleen zijn
Er is tegenwoordig veel aandacht voor allerlei ziektes. Ik maak wel eens de vergelijking met dementie. Dan verdwijnt de persoon die je liefhebt langzaam, een afschuwelijk proces lijkt me. Bij hersenletsel is het van de een op andere dag een feit, wel met soortgelijke gevolgen. Als wij meer open zijn, leren onze kinderen ook dat zij niet alleen zijn. Dat er echt nog meer kinderen zijn waarbij hun ‘oude’ papa of mama is veranderd in een ‘nieuwe’ papa of mama. Verder geef ik het advies om eerlijk te zijn. Het gevoel van beschermen is zo sterk, toch kun je je kinderen niet beschermen hiertegen. Zij komen op jonge leeftijd in contact met hele erge dingen. Dat is niemands schuld, het gebeurt. Zorg dat je er voor je kind bent, ook met je verdriet. Een hulpverlener zei tegen mij dat kinderen van jou leren hoe ze hun verdriet kunnen uiten. Jij bent hun voorbeeld. Dat is waar, hoe moeilijk het ook is. Vertrouw op jezelf, uiteindelijk weet je als ouder echt wat het beste is voor je kinderen."
Relevante artikelen
Reageren