Wat als je partner niet meer praten kan?

Ze staan met hun camper op een camping in Oostenrijk als het noodlot toeslaat. Op een ochtend in bed gedraagt Ed zich vreemd, hij maakt gekke geluiden. Zodra Nelly hem ziet, weet ze dat het mis is. Binnen 10 minuten is een ambulance ter plekke, die hem meeneemt naar een afdeling van een ziekenhuis vlakbij Wenen, waar ze gespecialiseerd zijn in neurologie. Ed blijkt een flinke beroerte te hebben, met alle gevolgen van dien. Hij reageert nergens meer op. 

Na drie weken in het ziekenhuis in Oostenrijk wordt hij met een ambulance naar een ziekenhuis in Sneek (Friesland) verplaatst. “Zodra we in Nederland waren gaf een verpleegster me te kennen dat het niks meer zou worden met Ed. Later bevestigde ook de neuroloog dit”, vertelt Nelly. Want ondanks dat hij weer een beetje reageert, lopen, slikken en praten kan hij niet. Nelly en Ed geven de hoop niet op, en al snel begint Ed toch op te knappen. Hij wil weer uit bed en beetje bij beetje begint hij weer te lopen en lukt ook slikken weer. Maar zijn spraak blijft uit. Hij blijkt ernstige afasie aan de beroerte over te houden. 

 

Nu, ruim anderhalf jaar later, doet Ed de deur open als wij op bezoek komen voor een interview. We worden vriendelijk begroet door zijn aardige blik en een hartelijke knik met zijn hoofd. In de huiskamer pakt hij zijn iPad erbij om zichzelf voor te stellen. Iets wat hij in de afasietherapie van Hersenz behandeling bij InteraktContour leert. In deze behandeling leert hij hoe hij zich zonder spraak toch duidelijk kan maken, met behulp van bijvoorbeeld gebaren en mimiek. “Ik kan tekenen, met Google Maps werken of iets uitleggen met verschillende apps op mijn iPad”, weet hij duidelijk te maken. Zo gebruikt hij een speciaal voor hem ingestelde app waar vooraf ingestelde afbeeldingen, woorden en zinnen in staan. Met één druk op de knop spreekt de iPad deze woorden en zinnen uit. En hij maakt gebruik van een app waarin hij een grote diversiteit aan voorwerpen en onderwerpen kan aanklikken. Zo ‘vertelt’ hij met behulp van de knoppen ‘computer’, ‘software’, Google Maps én wat vragen die hij bevestigt of ontkent, dat hij ruim 40 jaar in de Noordoostpolder als software programmeur werkte bij een bedrijf dat vliegtuigtests doet.

Op de vraag of Ed veel leert in de behandeling knikt hij overduidelijk. Afasietherapeut Rianne Beudeker komt 1 keer per week langs om de communicatie tussen Nelly en Ed te helpen verbeteren. “We gaan dan aan de slag met verschillende oefeningen, waardoor wij beter met elkaar leren communiceren. Zo doen we nu bijvoorbeeld een spel met foto’s op kaarten”, legt Nelly uit. Ed laat een kaart zien, erop staat een foto van een groep militairen. “Dan bekijkt Ed de kaart en moet ik erachter zien te komen wat er op de kaart staat. Daardoor leer ik vragen op de juiste manier te stellen. Het beste is namelijk als ik één gesloten vraag tegelijk stel. Daarop kan hij reageren. En Ed leert hierdoor welke gebaren passen bij verschillende afbeeldingen en situaties. Maar hij leert ook dat als hij iets niet duidelijk kan maken op de ene manier, dus bijvoorbeeld met gebaren, hij ook andere manieren kan gebruiken.”

Precies dat is een van de belangrijke aspecten van de behandeling in de afasietherapie die Ed volgt. “In het begin was hij veel geagiteerder en drukker, dan raakte hij gefrustreerd omdat hij niet duidelijk kon maken wat hij wilde. Nu is hij veel rustiger”, zegt Nelly. Ze kijkt Ed even aan, waarop hij knikt. “Dat komt doordat hij leert om niet te geconcentreerd te blijven op één manier van zich uiten. Lukt iets niet? Dan geldt ‘Stop – denk – doe’: stop als iets niet lukt, denk na over hoe het ook anders kan en probeer (doe) dat vervolgens.”

Genieten van de kleinste dingen

Gebrek aan humor en begrip is er in dit huwelijk niet. Tijdens het gesprek lachen ze er op los, maar dat is niet altijd zo geweest. “In het begin hadden we veel misverstanden. Daar hebben we samen veel om gehuild. Dat was ook wel goed, want je moet er samen doorheen”, vertelt Nelly. “Ons motto is altijd al geweest: ‘We kijken naar wat nog wel kan’. Toen Ed voor het eerst weer wat stapjes zette, hadden we het er gelijk over dat we misschien ooit wel weer samen zouden kunnen wandelen. Nu doen we dat weer elke zondag. Dan geniet hij ook echt van alle kleine dingen, terwijl hij daar vroeger minder aandacht voor had”, verhaalt Nelly. Ondertussen maakt Ed een wijds gebaar, waarbij hij beide armen in de lucht steekt en naar de lucht wijst. Nelly lacht. “Ja Ed, je kunt nu inderdaad zelfs genieten van de mooie blauwe lucht of de bomen in het bos om je heen.”