Hersenblind, leven met Posterieure Corticale Atrofie
Posterieure Corticale Atrofie (PCA) is een zeldzame vorm van dementie, waarbij niet het geheugen, maar eerst de visuele waarneming wordt aangedaan. Kya Hengstmangers kreeg deze ziekte. Zij geeft de lezer in haar gratis te downloaden boek “Hersenblind - mijn leven met PCA” een inkijk in wat het betekent hiermee te leven.
Kya Hengstmangers"Je krijgt het gevoel dat je gek wordt. Je krijgt te horen dat je ogen nog prima zijn, maar je ziet lang niet alles meer. Je verwart dingen, een rij auto’s wordt bijvoorbeeld een lange streep."
Vorm van dementie
Posterieure corticale atrofie (PCA) is een zeldzame vorm van dementie. Het is een hersenaandoening, vaak de ziekte van Alzheimer, waarbij niet eerst het geheugen, maar de visuele waarneming is aangedaan. De ziekte is zo zeldzaam dat het vaak niet direct wordt herkend. De oogarts kan geen afwijking vinden terwijl mensen dingen niet zien, niet herkennen of niet van elkaar kunnen onderscheiden. Na verloop van tijd breidt de schade zich uit naar het gedeelte van hersenen waar het geheugen zit. Dan ontstaan er meer tekenen van dementie. Het is een vorm van niet aangeboren hersenletsel.
Gerelateerd artikel: Dementie en afasie
Wat is Posterieure Corticale Atrofie? Uitleg over PCA
Slecht zien is een kenmerk van PCA
Kya Hengstmangers (1937) verdiende haar sporen als pianiste en klaveciniste. Zij gaf jarenlang les aan de muziekschool in Haarlem en trad op in het hele land en daarbuiten. Nu heeft posterieure corticale atrofie (PCA) haar het spelen onmogelijk gemaakt en haar bewegingsvrijheid enorm beperkt. Ze is afhankelijk van de inzet van anderen. Een kenmerk van PCA is dat de patiënt niet meer goed ziet. Kya ging met oogklachten naar de oogarts maar die kon geen schade aan het oog vaststellen. Terwijl zij toch steeds minder zag en steeds meer moeite kreeg met de dingen die ze haar hele leven had gedaan.
Gerelateerde onderwerpen
Niet aangeboren hersenletsel
Kya geeft in haar boek “Hersenblind - mijn leven met PCA” de lezer een inkijk in het ziekteproces. Niet de omgeving van de patiënt vertelt wat haar overkomt maar zij zelf. De diagnose was een bevestiging voor haar dat ze niet gek was. Maar een opluchting was het ook niet. Op persoonlijke wijze beschrijft zij hoe het is om te leven met PCA. Zij was pianiste tot het spelen haar door PCA uiteindelijk onmogelijk werd gemaakt. En muziek maken is slechts één van de dingen die zij de laatste jaren heeft moeten inleveren. Van zelfstandige vrouw veranderde ze stukje bij beetje in iemand die veel hulp nodig heeft. Om goed te kunnen zien, zijn niet alleen goede ogen nodig. Ook moeten de hersenen de visuele informatie goed verwerken. Het boek van Kya is hier te downloaden.
Het boek is ook te bestellen via BOL.COM en kost € 15.,-
Dr. Niels Prins, neuroloog VUmc Alzheimercentrum“PCA is een aandoening die bij het grote publiek en zelfs bij artsen weinig bekend is en het is goed dat dit boek daar verandering in brengt."
Wat is posterieure corticale atrofie?
Deze korte animatie (in het Engels) geeft een indruk van wat je kan zien.
Meer informatie over niet aangeboren hersenletsel en de mogelijkheden?
Niet-aangeboren hersenletsel of NAH is een beschadiging van hersenweefsel, ontstaan in de loop van het leven en hangt dus niet samen met zwangerschap en bevalling. NAH is geen aandoening maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen in de hersenen. Hersenletsel kan ontstaan na een ongeval, een herseninfarct (CVA), een hersenvliesontsteking (meningitis) of een hersentumor. Maar ook bijvoorbeeld door een hartstilstand of een ziekte. Door de gevolgen van die beschadiging ontstaat een breuk in de levenslijn. Door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een tijd van vóór en een tijd na het hersenletsel. Neem voor meer informatie contact op met InteraktContour.
Reageren